作者简介

作者简介尼奇·杰勒德(Nicci Gerrard),英国小说家、记者,长期为《观察家报》撰稿,2016年获得英国最重要的政治写作奖——奥威尔奖。2014年,在患失智症的父亲去世后,与朋友一起发起以其父亲名字命名的“约翰运动”(John’s Campaign),为失智症患者家属争取医院探视权;2016年,该运动获得英国国家医疗服务体系的支持。译者简介尹楠,大学学习中文,曾赴英国留学。为小朋友翻译过《星座,我们一起去发现》《狮子王》《与食人鱼游泳的男孩》等书,也为大朋友翻译过《微小的总和》《巨浪下的小学》《放牧人生》等书。

内容简介

一曲献给身患失智症父亲的挽歌

一段失智症患者不断失去的旅程

一场走向衰老和死亡的漫长告别

《星期日泰晤士报》《新政治家》《金融时报》年度图书

失智症意味着什么?作为这个时代的瘟疫,它就在我们身边,或许也在我们自己的未来。

这是身患失智症的人与其照护者的故事。作者从身患失智症的父亲讲起,延伸到许多人的故事,既包括处于失智症不同阶段的人、作为伴侣或子女的照护者,也包括科学家、心理治疗师和医生,以细腻的对话、深入的调查讲述失智症是如何逐渐带走一切的,并探讨不同形式的专业干预。

这也是我们的故事。失智症造成的记忆、语言丧失以及带来的羞耻感同样可能发生在不可避免走向衰老的我们身上。深入失智症内部,作者带我们走进隐秘之地,思考“家”的含义、人之为人的意义,以及如何更好地面对衰老与死亡。

★ “没有记忆的人生根本不是人生。”——写给身患失智症父亲的挽歌。

作为一种编辑我们生活的方式,记忆将不同的自我连成一个有机的整体。而当失智症潜入生活,它会不断攻击人类最珍贵的东西——夺走记忆和能力,带走爱,使人进入自我遗忘的世界。作者的父亲与失智症相伴十几年,最后因治疗腿部溃疡被困医院五周后完全失去神志。作为父亲的记忆看守人,《记忆的重量》既是作者写给身患失智症父亲的一曲挽歌,也是将父亲永远留在身边的一则人生续写。

★ “倒计时开始。”——探究不同失智症患者不同阶段失去的旅程。

今天,大约在每六个80岁以上的老人中就有一个会得失智症,年龄越大,患病概率越高。除了身患失智症的父亲,作者还采访了不同年龄、身份的失智症患者,讲述了从处于早期阶段的犹豫不决但还能表达自身感受,到变得“无忧无虑”“把自己的孩子当成兄弟姐妹”、失去同理心、不能自理、不再给出回应、被 “非人化”、成了“活死人”,处于破碎和遗忘状态的过程,以及生命的余波——死亡、哀悼和善终。

★“痛苦、疲惫和绝望。这个游戏的名字叫崩溃。”——被“隐身”的照护者的故事。

在英国,大约有70万人在照护失智症患者;其中, 60%至70%的照护者是女性。作为照护者,他们逐渐由配偶、子女变为护工,除了要做到细心的身体照顾,还要成为计时员、记事簿保管员,不时面对大吼大叫或一脸冷漠,能做的就是在无法坚持时继续坚持。《记忆的重量》通过采访不同的照护者,展现了他们努力保持自我的方式。

★ “认可至关重要。”——怎样做才是最人道的干预形式。

《记忆的重量》从医生、护士的角度探讨失智症患者需要的医学支持,从在进行的艺术项目分析艺术对失智症患者起到的帮助,并延伸探讨了荷兰、丹麦等国先后出现的失智症村、美国发起的“失智症友好倡议”协作运动、日本启用的用来监测和照顾失智症患者的设备……从情感与医学角度讲述怎样做才是对失智症患者最人道的干预形式。

★ “走着走着就走了。”——每个人都将面对的衰老和死亡课题。

作为一种“世纪病”,失智症就在我们身边,在我们的家庭中,或许也在我们自己的未来,这是对我们每个人的挑战。此外,从处于破碎和自我遗忘状态的失智症患者身上,我们也会看到曾经的自己和未来老年的自己——记忆衰退、被无视以及羞耻感。探讨失智症意味着什么,也是在探讨我们可以为身边的人、为未来走向衰老和死亡的我们做些什么。

作者简介

尼奇·杰勒德(Nicci Gerrard),英国小说家、记者,长期为《观察家报》撰稿,2016年获得英国最重要的政治写作奖——奥威尔奖。2014年,在患失智症的父亲去世后,与朋友一起发起以其父亲名字命名的“约翰运动”(John’s Campaign),为失智症患者家属争取医院探视权;2016年,该运动获得英国国家医疗服务体系的支持。

译者简介

尹楠,大学学习中文,曾赴英国留学。为小朋友翻译过《星座,我们一起去发现》《狮子王》《与食人鱼游泳的男孩》等书,也为大朋友翻译过《微小的总和》《巨浪下的小学》《放牧人生》等书。

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豆瓣评论

  • danyboy
    关于失智症,中年人看这样的故事会格外破防,上有老嘛;那么下有小?所以我一旦失智,会告诉小白我要选择安乐死,只要让我一直听小学和中学时候听的歌,就OK08-19
  • bookbug
    父亲饱受失智症痛苦折磨多年去世后,作者与好友一起发起了以父亲名字命名的“约翰运动”,其宗旨是为失智症患者家庭谋求在医院陪伴照顾罹病家人的权利,就像陪伴所有其他病患一样,而这在此前很长时间内是不被允许的,根本原因在于失智症在医院和社会乃至家人眼中是否还有生而为人的基本权利。书中不止有作者对父亲患病后极其细致的观察和体会,更有大量采访得来的患者样本,其视角也不仅聚焦患者之痛,更有照护者之伤,见证人之苦,以及有关生死的终极探讨。不难理解作者写作本书有对父亲的深切怀念,希望通过文字和回忆把他从远方带回,但即使无望实现这一初衷,她也通过自己的努力在精神层面帮助了更多在失智症面前彷徨无助的陌生人。作者是小说家出身,记者身份,故而写作兼具纪实和文学性,纪实让细节细腻真实,文学则让情绪饱满动人。08-26
  • 三文鱼饵
    散文式流溢,打转的情绪小旋。“好多就此别过的人和名,爆炸在曾同行的长短程。写一首歌,歌词有晚霞与红蜻蜓。”“未来像迷,在描述未来的歌中孕育。”01-31
  • Neko
    昆德拉写患病的父亲:在他说“真奇怪”的时候,他的眼中流露出的是知晓一切却什么都说不出的深深的诧异。事物失却了它们的名称,混同到一个没有区别的唯一的存在之中。10-24
  • 逍遥平平子
    2023.10.01-2023.10.25 每天下班躺在沙发上静静地看书,姐姐在工作。关于记忆的重量,一旦进入到衰老和失智症的不可逆进程,就会给自己和看护者带来无尽的痛苦。令人难过的是,我们永远也无法得知他们的感受,孤独,惊慌,惊恐。最终不可避免还是死亡。10-25

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