记忆的重量

何以為人，當自我萎縮，與其他人間的同心圓坍塌殆盡，語言消逝，意義消逝，恐懼伴隨著無措，看到鏡中那似乎是父輩的陌生人，那時在旁的我們會怎樣驚恐，抑或怎樣下一個「理性」的死亡判斷給不再「自由」的靈魂？藝術又能帶來什麼，悲傷之餘的同理心又會探索出怎樣的世界，被佔據勒索的照護者呢？筆者以當事人旁觀者的角度，時而思辨，時而抒情並曉以一個個真實的故事，從各種角度並沿著殘酷的時間軸講述一件所有人都要面對的事情，作為讀者絲毫不覺枯燥且要時刻提醒自己跳脫出來思考當下，畢竟英國中產有著太多社會，家庭和醫療專業給予的支援，而反觀內地，不知從何處談起，畢竟人與人之間陌生的善意自被破壞以來便都是奢求。P.s. 不知道為什麼這本書這麼低分數，在我看來每一個人無論老幼都應該隨作者走過這一段路，才能更好的去面對將來的無常。02-24

三百页的书读了两周，我被作者冷静地语言刺痛，罹患失智症的人，会忘记记忆，忘记过去，忘记语言，忘记一切。给人带来的不只是失去功能，不只是恐惧死亡，不只是拒绝接受命运的不公，那是一种人面对社会的保护层被一层层撕开，耗尽一生所建立的尊严和防御被摧毁，失禁的耻辱、忘事带来的麻烦和嘲笑、隐私被公开，任何人不应该看到的东西暴露无遗。可惜，我们生活在自己的场域里，看不到丧失尊严的场景。作者目睹并照顾了父亲的最后时光，这是一个失去的过程，看他失去能力，为他洗澡、喂饭，收拾烂摊子，为他哭泣，远离他、爱他、恨他，对吃力不讨好的工作厌倦，被他困住，筋疲力尽，对缺乏互惠的关系和自我丧失感到绝望。希望死亡的来临加速照护过程赶紧结束，但违背道德伦理让我们痛苦不堪。照护人没有自己的生活。这书让人绝望，让眼见着衰老的我绝望03-18

记得在电影《银翼杀手》中，复制人与真人的区别就是记忆（回忆）。“没有记忆的人生根本不是人生。”没有记忆，事物就无法相互联系，一个人的人生叙事就会崩溃，自我之墙也会倒塌。没有记忆，你就会在无助的现在时中漂流，“世界从你身边滑过，不留一丝痕迹”。没有记忆，我们怎么去爱，怎么建立各种关系，怎么感同身受，怎么去计划、想象或预期，怎么追踪自己的过往，怎么脚踏实地？记忆是思考之前的思想，认知之前的知识。记忆是编辑我们生活的方式，是一种将不同的自我连接成一个有机整体的方式。它不是思考的工具，而是一种思考行为。记忆是一种谎言，一种创造，另一种真实。它具有集体性，同时又非常个人化。它与死亡交战。11-25

最难受的时刻是看到最后一章，前文中提到的所有老人都走掉了...10-21

“活下去，是哀悼的另一种说法。”10-22

“活的更长变得更容易，但好好死却变得更难”11-16

以为是科普，原来是随笔，令人人破防的书，书里全是失智症带来的困境，没有提到如何应对，看完些许绝望11-14

写得太感性了。像是互助协会的成员们坐在一起，交流经历，抒发情感。原来这类型的书还有市场。10-14

最让我敬佩的是，作者并非原本就是相关领域的专家，而是在父亲亲历失智症以后进行了大量的阅读和调查，甚至发起了一项运动。因为正在目睹亲人经历衰老、疾病、看护带来的痛苦，我陆续在看相关的书。这本不说是最深刻的，但确实是非常全面的。不是来给答案的——就连作者自己都没有完美的答案，也许这个世界上也不存在——但是有非常多不同角度的思考，一定程度上又刷新了我对衰老，对生死的看法。10-13

社会如何为失智症患者提供有尊严的、富有同情心的护理是一个大课题。11-02

抱着想了解养老行业看的，书中用很多种方式让我们感受到失智症的处境和感受，以及作者力所能及的推动这个运动12-08

在讲诉失智症的同时，也是领着我们一同去面对未来我们每个人都会经历的——缓慢的自我丧失、衰老与孤独以及死亡。01-06

衰老是告别的开始，失智则把身而为人的尊严和痕迹彻底抹去。本书像是散文感想，可惜没有干货输出。12-01

纪实性的书，不是关于失智症的科普或理论研究。作者文笔很细腻。以交流和纪实的方式讨论羞耻感，而不是以心理学或社会学研究的视角，很独特。12-03

“如果生命是场冒险，老年需要最大的勇气和忍耐力。”我选择冒险到75岁，如果生活不能自理，则提前选择安宁疗法。12-18

2023.10.01-2023.10.25 每天下班躺在沙发上静静地看书，姐姐在工作。关于记忆的重量，一旦进入到衰老和失智症的不可逆进程，就会给自己和看护者带来无尽的痛苦。令人难过的是，我们永远也无法得知他们的感受，孤独，惊慌，惊恐。最终不可避免还是死亡。10-25

昆德拉写患病的父亲：在他说“真奇怪”的时候，他的眼中流露出的是知晓一切却什么都说不出的深深的诧异。事物失却了它们的名称，混同到一个没有区别的唯一的存在之中。10-24

散文式流溢，打转的情绪小旋。“好多就此别过的人和名，爆炸在曾同行的长短程。写一首歌，歌词有晚霞与红蜻蜓。”“未来像迷，在描述未来的歌中孕育。”01-31

父亲饱受失智症痛苦折磨多年去世后，作者与好友一起发起了以父亲名字命名的“约翰运动”，其宗旨是为失智症患者家庭谋求在医院陪伴照顾罹病家人的权利，就像陪伴所有其他病患一样，而这在此前很长时间内是不被允许的，根本原因在于失智症在医院和社会乃至家人眼中是否还有生而为人的基本权利。书中不止有作者对父亲患病后极其细致的观察和体会，更有大量采访得来的患者样本，其视角也不仅聚焦患者之痛，更有照护者之伤，见证人之苦，以及有关生死的终极探讨。不难理解作者写作本书有对父亲的深切怀念，希望通过文字和回忆把他从远方带回，但即使无望实现这一初衷，她也通过自己的努力在精神层面帮助了更多在失智症面前彷徨无助的陌生人。作者是小说家出身，记者身份，故而写作兼具纪实和文学性，纪实让细节细腻真实，文学则让情绪饱满动人。08-26

关于失智症，中年人看这样的故事会格外破防，上有老嘛；那么下有小？所以我一旦失智，会告诉小白我要选择安乐死，只要让我一直听小学和中学时候听的歌，就OK08-19