作者简介

莉萨•吉诺瓦(Lisa Genova),哈佛大学神经学博士,主要研究课题包括忧郁症的分子病因、帕金森综合征、药瘾、中风引发的记忆丧失等。她的第一部小说《我想念我自己》改编为电影《依然爱丽丝》,女主角朱丽安·摩尔凭此片获得第87届奥斯卡金像奖最佳女主角。
《每一个音符》是她的第二部小说,在撰写这部小说时,她采访了数位渐冻症患者,了解他们的真实感受,甚至和其中几位成为挚友。她得到麻省总医院授权,在ALS门诊部近距离观察医护人员、患者及其家人的状态,和一线医护人员、ALS专家深入交流,采集到大量真实、可靠的信息。
在这本书中,作者以非常平静、温柔的笔法还原了一位“渐冻人”症患者生命中最后四个月的生命体验,也少见地呈现了绝症患者陪护家属的复杂处境,以及深沉的爱。本书完成后三个月,美国批准了治疗“渐冻人”症的新药品。

内容简介

人如何生活,取决于他认为自己还有多少时间。

第87届奥斯卡金像奖获奖影片《依然爱丽丝》原著小说作者、哈佛大学神经学博士莉萨·吉诺瓦撼动人心之作!

入选2017年goodreads年度最佳小说,美国亚马逊接近满分好评。

第一本以“渐冻人症”患者为主角的小说,这《无声的音符》让你重新认识生命。

取下呼吸机。被固定在轮椅上。在窗边的光斑下坐一整天。偷听她弹钢琴。想对她说“对不起”,最终却什么也没说。这是他的一天。

协助他排泄。用注射器喂他流食。每隔两小时查看他是否被痰呛住。希望他死去,却更希望他活下来。这是她的一天。

从他无法再弹奏钢琴,无法再说话的那天起,音乐就成为他们之间心知肚明的语言。


莉萨•吉诺瓦(Lisa Genova),哈佛大学神经学博士,主要研究课题包括忧郁症的分子病因、帕金森综合征、药瘾、中风引发的记忆丧失等。她的第一部小说《我想念我自己》改编为电影《依然爱丽丝》,女主角朱丽安·摩尔凭此片获得第87届奥斯卡金像奖最佳女主角。

《每一个音符》是她的第二部小说,在撰写这部小说时,她采访了数位渐冻症患者,了解他们的真实感受,甚至和其中几位成为挚友。她得到麻省总医院授权,在ALS门诊部近距离观察医护人员、患者及其家人的状态,和一线医护人员、ALS专家深入交流,采集到大量真实、可靠的信息。

在这《无声的音符》中,作者以非常平静、温柔的笔法还原了一位“渐冻人”症患者生命中最后四个月的生命体验,也少见地呈现了绝症患者陪护家属的复杂处境,以及深沉的爱。《无声的音符》完成后三个月,美国批准了治疗“渐冻人”症的新药品。

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豆瓣评论

  • bird
    背后的创作故事令人动容感伤,作者因为那部关注阿尔兹海默症的影片《依然爱丽丝》,认识了身患ALS并于几年前去世的导演理查德·格雷泽,并走进医院接近患者创作了这个故事,希望更多人关注认识到这种病症。几个月前因为肌肉抽搐,也万分惧怕疑患ALS,读到相关描述还是不由颤抖。这个故事也很适合改编成一部质量上乘电影,虽说整体不免有些模式化,但认真对待所关注的病症也不糊弄读者的真心可鉴。11-09
  • 于是
    自带BGM的ALS故事,从头到尾,告诉你这种绝症的真相,以及身边照护者的绝望和压力。吉诺瓦的本领并不在于拆解病症,而是用极具官能感的文学描述、精心塑造的典型人物,让更多人“看见”病痛,不是科学或医学的进步或局限,而是生死所依附的病痛本身。人物们的道德选择并没有惊世骇俗之处,人生终点所依附的那几个人,往往都是曾经伤害、背叛和亏欠过的那几个人。PS:有专业家庭护理者、临终关怀者是多么多么重要的社会财富啊!11-21
  • 粟冰箱
    作者对渐冻症的描写未免也太细致了吧,几乎让我产生幽闭恐惧了,被困在那样一具身体里,好痛苦……虽然对结局有所准备,但看到最后还是太悲伤了,落了一点泪。11-09
  • 张躲躲
    这本书告诉我们,对妻子不好的男人,再有才也不得好死。当然这是个玩笑,真正的主题是,女人啊,不要等到离婚之后或者老公死了之后再对自己好。02-19
  • 牧羊少年
    那年发起的冰桶挑战感觉NBA球员那么壮,自己练了有5.6年之后在看原来的视频,也没有那么壮。02-14

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