作者简介

凯蒂·巴特勒(Katy Butler),生于南非,后在英国和美国长大。记者、媒体撰稿人,主要关注话题为健康、老龄化、死亡、生物伦理学、家庭照护以及美国的医疗制度等,文章发表在《纽约时报》《华尔街日报》《纽约客》《美国医学会杂志·内科学卷》《科学美国人》等,曾入围美国国家杂志奖、戴顿文学和平奖决选名单。2010年,她在《纽约时报杂志》发表的文章《什么伤了父亲的心:心脏起搏器如何摧毁家庭生活》,成为该年度“收到读者来信最多”的报道,并获得美国国家科学作家协会颁发的“社会科学新闻奖”。另著有《善终的艺术:应对衰老、病痛、死亡的实用指南》(The Art of Dying Well: A Practical Guide to a Good End of Life,2019)。
译者
王以勤,自由译者,毕业于台湾大学外文系。译有《少难过一点的练习簿》《卡路里与束身衣:跨越两千年的节食史》等。

内容简介

?“可惜我家族的人都很长寿。”陪伴中风父亲六年,一部直言不讳的疾病回忆录。
?“请帮我个忙,替我关掉你父亲的心脏起搏器。”关注长期照护人,记录每周照护100小时母亲的心声。
?“我觉得自己就像是父亲的刽子手。”直面为人子女的艰难决定,描述来自远方女儿的心理挣扎。
?“医疗措施是帮人活下去还是害人死不了?”认真审视过度医疗,一份现代医疗状况的报告书。
?“垂死折磨临终者,死亡却折磨活着的人。”协助亲人度过临终的实用建议,有尊严的“善终”才是更好的告别方式。
2001年,79岁的父亲突然中风。康复期间因查出心率过缓,医生建议安装心脏起搏器。心脏起搏器的电池可以持续工作10年,而父亲的身体因为中风急剧退化,在失忆失能后依然靠心脏起搏器维持了数年生命。
这是一本回忆录,作者用深情而冷静的笔触讲述了生病后的父亲由风趣儒雅的大学教授到最后只能呆坐着、被剥夺了一切的过程,以及作为主要照护人的母亲在漫长的照顾过程中承担的身体和心理压力。
这也是一部现代医疗状况的报告书。在父母相继过世后,记者出身的作者通过研究与访谈调查了现代医疗技术的发展以及医疗、科技与商业之间的关系,指出了医疗的极限,揭示出过度医疗的背后诱因,并引导读者思考如何做才是对临终之人更好的照护。

凯蒂·巴特勒(Katy Butler),生于南非,后在英国和美国长大。记者、媒体撰稿人,主要关注话题为健康、老龄化、死亡、生物伦理学、家庭照护以及美国的医疗制度等,文章发表在《纽约时报》《华尔街日报》《纽约客》《美国医学会杂志·内科学卷》《科学美国人》等,曾入围美国国家杂志奖、戴顿文学和平奖决选名单。2010年,她在《纽约时报杂志》发表的文章《什么伤了父亲的心:心脏起搏器如何摧毁家庭生活》,成为该年度“收到读者来信最多”的报道,并获得美国国家科学作家协会颁发的“社会科学新闻奖”。另著有《善终的艺术:应对衰老、病痛、死亡的实用指南》(The Art of Dying Well: A Practical Guide to a Good End of Life,2019)。
王以勤,自由译者,毕业于台湾大学外文系。译有《少难过一点的练习簿》《卡路里与束身衣:跨越两千年的节食史》等。

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豆瓣评论

  • danyboy
    首先是一本叙事作品,讲述了作者的父亲中风后,他整个家庭生活遭受到的巨大影响和观念转变;同时,也是作者对西方当代医学反思的社科作品,探讨现代医学对人的忽视,对整体性的割裂。中文译名中的“伪善”二字,多少有些激烈了。因为在我们这里,医疗资源还是紧缺的、不平衡的。仍然是那个比喻,在前现代的地方批判后现代。但不管怎样,本书揭示的对健康、医学的人本主义把握,是必要的。10-27
  • Riesling
    对美国过度医疗的愤怒和揭发,也不能掩盖作者对父母相继病弱去逝后深沉的哀思,优美又冷静的文字,让我马不停蹄地读完。父亲中风后用心脏起搏器延续了五六年低质量的痴呆失能生活,这给照护者母亲带来了深重的负担:爱侣就像活的尸体,丧失心智、认知、视力、行动力。在父亲死后,母亲心脏也出了问题,她决定放弃手术坦然接受舒缓治疗,拒绝过度医疗。人和人的子女要怎么应对死亡?这本书为我解开了新的答案一角,可以和《最好的告别》对照看。A better way to the end。12-21
  • kokomi
    作者写的是自己父母的事情,特别真实。老了死掉不可怕,死不掉才可怕。08-19
  • 熊阿姨
    给老年人加心脏起搏器和疝气治疗,到底在延续生命,还是把患者及全家人拖下水?全书用三条线来解释这个问题:1.作者父母的晚年经历和家庭故事;2.单纯为了延续寿命的过度医疗与被忽视的老年人日常照护福利.3.联邦医保和大型商业医疗公司的合谋。全书感性比例略高,硬内容少了些,对「伪善」的揭露不够狠,至少应该多采访几个医药代表、外科医生和医保官员和福利机构。05-12
  • ✎❀
    约4小时读完心情久难平复想起离开的亲人老的慢,走得快是信者最好的归途11-10

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