最后的告别

真实、漫长、痛苦的故事04-05

最催泪的一段：你根本想不到，很多事情都是最后一次。“当时只道是寻常”。09-20

渐冻症的丈夫经历痛苦挣扎的一路艰辛记录的绘本；罗马休假一年快结束时情况不好了，丈夫是研究中世纪艺术的专家，现在是全职教授在写一本书，三个儿子，他觉得身体有问题，丈夫是东欧移民，家中多人死于奥斯维辛集中营，结婚时作者是个服务员，但丈夫相信作者会成为绘本画家；受戒礼完成丈夫很累，第二天病倒了难以呼吸，专家看了报告认为可能是渐冻症，丈夫第一次发火，决定不告诉孩子，作者姐姐是自闭症儿童辅导员给了建议，加州大学分校渐冻症诊所，手脚先无力舌头喉部肌肉无力呼吸肌无力两年左右，医生建议上呼吸肌，缺氧严重，丈夫姐姐海伦来了，加入互助组成员相继去世，丈夫冷漠想把书写完，呼吸机护理很累吸痰不停，吃东西艰难儿子们不理解，连上呼吸机自己吸痰肺功能差容易摔突然过世，四年整理出版他的书，儿子们也健康成才了；06-14

真实的故事，人的力量有时是无穷的。又或者，只要活着，这就是答案。10-16

了解渐冻人及其家庭的第一本书。所谓最后的告别，或许并不是想象中那般安静平和，可能就如书中那样，在混乱、焦虑、疏离、挣扎中渐行渐远，猝不及防。然而这也许就是真实。如同老年米开朗基罗重做《圣殇》，比其青年时期同名之作也是成名之作，更为震撼动人。12-31

磕磕碰碰终于看完，其实真的很沉重，我也第一次感受到了我妈妈在那段时间的压力与辛苦，根本都不是影视作品描绘的那样，现实就是现实07-15

读得人直掉眼泪，所有的“最后一次”都是浑然不知的。疾病摧毁的不止是身体，还有意志和性情，病人和家属没有一个人是容易的。看得出来生病前的哈维是个温柔的丈夫、耐心的父亲和才华横溢的艺术家。哈维的离开一度让人想到《This is us》里Jack的离世，他们都是好男人，也都有了不起的妻子，所以才格外难以接受他们与挚爱的生离死别，可是疾病的折磨如此具体，又让人如此无力。书的结尾，作者和孩子一起参与完成这本关于爸爸的绘本，还花四年的时间写完丈夫没写完的书帮他圆梦，独自把三个儿子培养成优秀有趣的个体，真是伟大的女性。但是灾难面前，家庭的力量毕竟很薄弱，医疗保险、社会福利、临终关怀才应该是应对危机的主要支撑力量。03-20

太真实了，我能感受到她的无奈、烦躁、愧疚和感动。要还原这段艰难的旅程一定非常不容易。记录两个比较打动我的地方:1.我以前常常想，战火纷飞的地方 ，那些人怎么生活呢?怎么还能照常做饭洗衣服呢?现在我知道了，正是这种时候，日常生活的正常节奏是最重要的。2.此时此刻，我想到那件事，与收获相比，风险是多么微不足道啊。美好的愿景和现实生活之间总有一道鸿沟。在无法预测的病痛面前，最诚挚的感情也要面对种种挑战。不离不弃这四个字落实到生活中真的非常不容易。现实是琐碎的，常常充满无奈。不过时间的巧妙之处是:当你跨过去了，再回过头来。那段焦头烂额的时光也颇多可圈可点之处。06-27

不觉得真实也不觉得感人，从头到尾只感觉到毛骨悚然，丈夫渐冻症活不了多久了，妻子所有注意力都在"要是我丈夫没病能帮我多好啊""这一切真的让我撑不下去了""我压力好大好想逃避"从始至终都在关注自身，以及抱怨丈夫不听自己的，没有同理心。怎么你是指望渐冻症患者一边写书一边带孩子还能自己做个四菜一汤等你回来吃吗？06-19

被感动得哭了好多次，生病的人特别像小孩，而带了一年多小孩的我特别能体验这种束手无策的感觉。12-23

突然地消失要远好于漫长的告别10-27

希望我朋友的妈妈能够健康04-02

尽心照顾挚爱伴侣是一种责任，一种对已发生现实的顽强抵抗，不幸中还好有坚持。虽然结果或早或晚已经注定，但是和哈维共同面对的历程中，玛丽莎都算得上伟大。所以在最后也是最好的告别时，我们能够看到极度坦诚真实背后会有着如此大的力量。06-23

真的是很真实，很真实的反映了一个家庭的崩塌，病人本身的不配合，其他家人的不理解，照顾病人的人的情绪不能疏解，尤其这还是渐冻症，还要承受社会上人的异样眼光。只看这短短的漫画就能感受到病人的绝望，几度看哭了，突然觉得《相约星期二》里的那位老者能那么平静的面对，是多么的强大。我个人非常喜欢结尾的部分，那是我认为，爱最好的样子。12-21

7.5/10 还原了一个真实的面对疾病的故事，没有什么多么宏大的精神觉悟，白描式的记录了那些在琐事中磨损的爱意、与病魔对抗的痛苦（不只是病人）以及各种固执骄傲和不理解，在很多地方读的很压抑很难受。“我们都自以为知道如何享受好的生活，而面对死亡，陪伴弥留之人，对他们的痛苦与恐惧感同身受，接着放手让他们离开，则是更难的苦旅。”不过你最后总还是看到一点爱意和希望。一个道理：“在一场悲剧发生前，每个人都有无数的心愿；而在悲剧发生以后，人们就只剩下一个愿望。”尽力的对这个世界友善一点吧，人生已经足够不圆满。最后，这本适合纸书阅读，在蜗牛上看字太小不舒服。12-22

很真实。是真的有人来不及走完拒绝、愤怒、挣扎、沮丧最后达到接受阶段的，停留在拒绝与愤怒，无法达成和自己和亲密之人的和解。06-20

我们总以为，还会有下一次，却在浑然不觉中，经历了最后一次。01-07

我流着泪翻完。太真实了，太坦诚了。愿所有人拥有健康。11-27