永生的海拉

1947年8月20日，美国主持的纽伦堡国际战争法庭对7名纳粹医生进行宣判，判处他们绞刑。罪名是：在未经参与人同意的情况下用犹太人进行惨无人道的实验，比如把兄弟姐妹缝合成连体婴，为研究器官功能进行活体解剖等等。法庭立下10条道德准则来约束全世界的人体实验，也就是日后我们所知的《纽伦堡公约》。公约第一句便是：受试者必须在未受胁迫下自愿同意。这个概念是前所未有的。写于公元前4世纪的《希波克拉底誓言》中并没有病人知情同意这一项。02-16

医学伦理问题贫富问题种族问题搅在一起，如果不是H的细胞偶然被发现这么厉害，后辈的故事永远没人care。一个“幸运”/“不幸”的缩影。11-12

对于搞医学研究的人，写书的作者竟然没有个人的身体天然自有财产权这一点，我深表震惊。10-14

读书会预备。读此书的后遗症是去医院做了一次B超。06-30

废话也太多了吧！翻译倒是非常流畅认真。04-24

书里多线描画了作者与拉各斯一家建立的关联，拉各斯家作为有色人种的生活，美国种族歧视历史，细胞生物学和医学的近代发展，人类生物资源研究伦理和法规讨论，想要记住的故事很多，生怕忘记呀。07-09

第一次读这本书是在12年，藏书阁线下活动时一个豆友推荐的，那时候，还没有流行的“非虚构”概念，只是拿起来就放不下，觉得写得实在精彩。没想到几年后，这本书又意外地出现在视野里，重新再看，就像又读一本新书，有许多意外的收获。12-01

是感兴趣的题材，但写得不够抓人不够深入07-13

非常震撼。我对这本书的兴趣始于HeLa细胞所代表的人体组织归属的医学伦理争议，以及非虚构写作、历史写作在平Quan movemt中的作用。我没意识到的是HeLa细胞和hpv疫苗也有关（虽然仔细一想这是理所应当的事情），这让了解海拉细胞背后的Henrietta Lacks以及她们的个人史变成一种切肤之责：一定程度上，我体内也有她的一部分。01-31

这本书促成了人体组织捐助者“知情权”的这个法律观念的普及，帮助黛博拉这个初中文化的人理解了生物细胞的前沿科技，让她走出了因无知的引起的愤怒和恐惧，在生命的最后几年里获得了安宁。海瑞塔.拉克斯的曾外孙女，黛博拉的孙女成了拉克斯家族中第一个拥有硕士学位的人。这本书并不像道长推荐的那么引人入胜，但是比道长推荐时的评价更加伟大。06-18

是一本可以很快看完的读物，也可以看作是一个家族的历史，海拉不幸又或者说是幸运的留下了对世界的遗产，可她的家族却一直生活在最底层，不断的经历着不幸的生活08-12

一本淡蓝色的忧伤的书，二十世纪波澜壮阔的生物学发展史和一个被遗忘伤害隔离的家族命运之间的相互映照。05-05

肯定会有人觉得我这种看法冷血，但我仍然这么认为：是医生和科研人员从这些特殊的细胞中发现了改变人类生活境遇的真理，而海拉只是得了癌症而已。全人类不欠她什么，更不欠她的后人什么。用现在的眼光反思当时的研究伦理是有必要的，但这和海拉本人对医学界做出了多大牺牲和贡献完全是两回事。她得了癌症，然后死了，对医学界有什么直接贡献？作者是白左，患者是黑人，齐了。11-27

与其说是科普，不如说是科学飞跃与伦理学背后一个黑人家族的苦难、混乱而又充满了一点儿希望的家族史。03-26

一个无限增殖（永生）的癌细胞相关的故事。四条主线：1细胞主人海拉及其家人的故事（都是悲剧，也非常魔幻现实主义）2细胞学研究借助海拉的细胞的发展进程（研制疫苗，研究癌症，拓展人们对细胞的认识）3针对患者不知情情况下大规模使用其细胞这个事实（患者还是黑人），探讨医学伦理以及发展 4作者自己的探访纪实，从感兴趣到寻找其人到处碰壁，到逐渐被海拉的亲人接纳。非常动情的故事。01-27

想表现的东西太多了，医学、伦理、种族。。。可我只对海拉细胞本身感兴趣，对于她的家人的故事不太想听，但似乎不写他们又无法深度探讨医学伦理。到最后有点儿变得磨磨唧唧了。06-02

原本以为是一本医学科普书，没想到的是阅读到活生生的、关于人的故事：关于生命信仰与价值，关于种族歧视与平权，关于患者知情权与隐私保护，关于科学目的与商业价值的权衡……海瑞塔·拉克斯的细胞，不仅仅助益了疾病研究本身，由此衍生出的细胞培养标准、医学伦理等等讨论，也在不断推动着医学向着更为人性化和标准化的方向发展。医学，毕竟是源于“我们想要帮助同类”这一单纯的愿景。海瑞塔的子女，终其一生都在纠结“知情权”的问题，所诉求的，不过是相应的尊重与一声感谢而已。所幸最终夙愿得偿。11-25

3.5星。本以为重点是海拉细胞如何加速诸多医学技术的发展，结果发现，其实重心落在其对“知情同意权”医学伦理的推动上。就此而言，本书与其说是科普，不如说是医学社会伦理的探讨，归入“理想国纪实”也适合。不过，书中的两部分，医学伦理的发展较扎实，而对海拉家人的寻访记述则稍芜杂，也多与“科学”无关，倒不如说是一个法律与社会权利的争议问题。10-26

这个故事本身就足够精彩，但是应该换个更会写的人来叙述。看得出作者为了搜集素材花了很大的精力，但是在素材的取舍上又束手束脚，想借海瑞塔·拉克斯子女的故事来体现人文关怀，却花了很多的笔墨写琐碎的八卦，叫《永生的海拉和她的的儿女以及我和她儿女的故事》更合适些；想借对海拉细胞的研究体现其重要地位和对科学伦理的思考，却匆匆掠过，不够深入（当然后记有比较深刻的思考，但是为什么不放到正文里呢？），导致了这本书情感不充沛，干货也不多，只停留在讲故事的层面，不能算好的纪实文学。海瑞塔·拉克斯的儿女们看不起病，是因为他们是海瑞塔·拉克斯的儿女吗？作者本可以借此深挖讨论美国医疗制度的缺陷，却丝毫没有提。我觉得这不出于尊重的克制，而是根本没想到……本书适合快速浏览，不值得花很长时间。02-20